Mindfuck

Ik wist al wel hoe krachtig je hersenen zijn. Dat je jezelf ermee voor de gek kunt houden. Of voor de gek kunt laten houden als je liever in de leugen gelooft. Zo vind ik mijn leraar uit de derde klas van de lagere school nog steeds een eikel omdat hij me een jaar ‘Sinterklaas’ ontnomen heeft. Hij had in onze klas de waarheid over Sinterklaas verteld, zoals hij altijd had gedaan in de vierde klas. Maar dat jaar had hij voor het eerst een derde klas gehad. Hij had zich pas gerealiseerd dat hij een fout gemaakt had, toen hij het verdriet en de verdwazing in al die kinderogen zag verschijnen. Ik heb het hem nooit vergeven. Woest was ik, dat ik niet een jaar langer in die fantasiewereld had mogen verdwijnen.

Als het om het vast mogen houden aan onze naïviteit gaat, vechten we allemaal, bewust en onbewust. We worden boos op de mensen die ons uit de droom helpen. We ontkennen wat we niet willen zien zonder het door te hebben. We willen niet van die roze wolk af. We willen de hoop niet opgeven. We willen licht aan het eind van de tunnel zien. Een fantastisch overlevingsmechanisme. Dat natuurlijk niet altijd goed werkt. Een fenomeen als loverboys legt dat wel bloot. Tegen alle signalen in, willen we geloven dat er iemand is die écht van ons houdt. En laten we ons vervolgens tot op het bot misbruiken.

Luchtbubbel

Wat dat allemaal met kanker te maken heeft? Nou… Ik realiseerde me in mijn laatste gesprek met mijn oncoloog ineens dat ik mezelf ook in zo’n mindfuck had vastgehouden. Absoluut in het belang van mezelf. Het heeft me geholpen. Ik had het nodig. Maar nu, nu de luchtbubbel doorbroken is, zijn er steeds kleine dingen die nu ineens anders zijn. In het licht van de werkelijkheid.

Ontkenning. Naïef mogen blijven. Bewust en onbewust leidt het ons.

Ik ben ‘klaar met kanker’. Onder de hoede van mijn oncoloog weg. Geen behandeling meer. Alleen nog controle, als ik wil. Natuurlijk heb ik altijd een kans dat de kanker terugkomt. Zoals iedereen kans heeft om kanker te krijgen. Maar ik heb geen extra bescherming meer nodig, behalve mijn eigen oplettendheid. Dat is een van de dingen waar ik nu aan moet wennen. Nu de mindfuck doorbroken is. Dat dat mijn werkelijkheid is. Voorzichtig tast ik het rondstappen in een wereld af, die licht en luchtig is, en waar het  leven aan mijn voeten ligt. Een wereld waarin kanker geen dreigende motor meer is, in kiezen hoe ik moet (over)leven.

Statistiek als blinde vlek

Hoezo mindfuck? Nou… In mijn laatste gesprek met mijn oncoloog, dat als doel had een bewust besluit te nemen over het niet onnodig verlengen van mijn anti-hormoontherapie, kreeg ik voor de zoveelste keer mijn statistiek te zien. Je weet wel. Dat beeld met die staafgrafiek. Die je in verschillende kleurtjes laat zien wat je kansen zijn. Dat vlakje dat staat voor ‘winst door chemo’. En dat balkje dat het effect van hormoontherapie laat zien. En dat rode vlakje, een streepje in mijn geval, dat laat zien dat er vrouwen zijn geweest in het verleden, die ondanks alles en hoe dan ook, zijn overleden, aan dezelfde kanker die ik had, hoe gunstig mijn prognose ook was.

Zes/zeven jaar geleden had ik naar die staafgrafiekjes gekeken en me gerealiseerd dat ik er niks mee kon.

Voor het eerst zag ik die figuur écht. Drong hij tot me door. Ik keek verdwaasd naar hoe dun dat rode streepje was. Naar hoe klein de winst was in mijn geval, om die anti-hormoontherapie überhaupt te ondergaan. Terwijl ik in mijn stoel zat en de betekenis van de lijntjes langzaam bij me doorsijpelde, realiseerde ik me ineens wat het betekend had, dat ik, zes/zeven jaar geleden, naar diezelfde statistiek had gekeken en ingezien had dat die lijntjes me op geen enkele manier zouden kunnen helpen. Want als ik al die behandelingen zou moeten ondergaan… Als die behandelingen me desondanks allemaal werden aangeraden… Als de kans dat ik zou overleven, dat het niet terug zou komen, maar zo weinig toe zou nemen… Dan kon ik dat maar beter niet weten. Zo snel mogelijk vergeten. Want anders zou ik het nooit, nooit, nooit, volhouden die behandelingen tot het einde toe te ondergaan.

Geen blackout maar een block-out

Dus blokte ik het beeld van die staven uit mijn geheugen. Ik heb ze sindsdien nog een paar keer teruggezien. Als ik moest beslissen over hormoontherapie. Stop ik tijdelijk met Tamoxifen om mijn bijwerkingen van de gevolgen van chemo te kunnen onderscheiden? Wel of geen lucrin erbij? Langer dan vijf jaar doorgaan? Wat doe ik met mijn eierstokken? Op al die momenten lag de statistiek ook op het bureau van mijn arts. Had ik het A4-tje soms mee naar huis gekregen. En had het op het beeldscherm van mijn arts gestaan. Ik kan me herinneren dat ik thuis met dat A4-tje op de bank heb gezeten. En dat ik niet in staat was geweest het te begrijpen. Omdat die statistiek voor mij geen enkele betekenis had.

Geloof in het placebo-effect

Zo sterk was het gevolg geweest. De impact van dat besluit toen. Dat ik het niet wilde weten. Ik had toen gekozen voor de optimale werking van het placebo-effect. Ik had ergens gelezen dat de kans dat je behandelingen aanslaan met 50% toeneemt als je erin gelooft. Dat het werkt. Dus had ik besloten om alles te doen wat in mijn vermogen lag, om dat geloof zo sterk mogelijk te maken. Gezond eten, gezond leven. Bewust met mijn lijf omgaan. Kiezen voor behandelingen. Geloven in die behandelingen. En daarvoor moest ik dus ook die statistiek vergeten.

Ik was, doordat ik die statistiek zo nadrukkelijk negeerde, inmiddels bang voor wat er eigenlijk stond. Dat kon nooit ècht goed zijn, dacht ik inmiddels.

Op de stoel in de kamer van mijn oncoloog drong het ineens tot me door. Ik was er zo erg in gaan geloven dat ik was vergeten hoe klein mijn kans eigenlijk wel niet was, dat ik mijn kanker niet zou overleven. Wat natuurlijk, altijd, nog steeds, een mogelijkheid was. Maar dat rode balkje, dat was in mijn achterhoofd een stuk groter geworden. Een stuk dreigender. Een stuk reëler dan het was. Zoveel groter dat ik er al een tijd niet meer echt naar had durven kijken. Ik was echt verbaasd hoe dun dat rode lijntje was. Alleen maar omdat ik er voor 100% in had willen kunnen geloven. Dat mijn behandeling nodig was. Maar nu zat ik er ineens met grote ogen naar te kijken. Naar hoe anders het beeld echt was. De werkelijkheid.

Schoorvoetend en verbaasd probeerde ik het in te voelen. Mijn oncoloog legde me ook nog uit dat dat rode balkje een vertekend beeld gaf, omdat onder de mensen die ‘nu nog’ (na zeven jaar, waar ik inmiddels stond) aan mijn kanker waren overleden, ook de mensen zaten die eerder al uitzaaiingen hadden gekregen. Die ik niet gekregen had. Ook dat was me eerder verteld. Ook dat had ik eerder niet echt begrepen.

Het belang van in je behandeling geloven

Opgelucht en verbaasd vertelde ik mijn oncoloog dat ik het nu eigenlijk pas voor het eerst echt zag. Dat in mijn hoofd die statistiek een heel ander beeld had gekregen. Dat ik een bewuste keuze had gemaakt, toen, voor het placebo-effect. En hoe raar het was, dat ik daarmee de werkelijkheid vertekend had. Dat ik even tijd nodig had, om het tot me door te laten dringen. We praatten samen over het placebo-effect. Over het belang ervan. Van het geloven dat je pillen werken, ook al weet je dat ze misschien wel helemaal niets doen.

Het is belangrijk bij Samen beslis-gesprekken óók rekening te houden met het placebo en nocebo-effect.

Als het om samen beslissen gaat, iets waar veel patiënten en beleidmakers in de zorg zich hard voor maken, is het heel belangrijk dat we niet uit het oog verliezen dat het placebo-effect, en zijn tegenhanger, het nocebo-effect, ook bestaan. Omdat ‘beslissingen nemen over iets waar je helemaal geen controle over hebt’ stiekem zo’n mindfuck kan zijn. De neiging zit nu eenmaal in ons, om de wereld, als hij dreigender is dan we verwerken kunnen, vertekend te bekijken. Net als onze voorliefde voor de roze wolk. Omdat een wereld mét Sinterklaas, nu eenmaal een stuk rooskleuriger is. We maken degene die ons van die roze wolk afhaalt, niet voor niks zo ongeveer af. Je hebt het recht daar zo lang mogelijk te blijven zitten.

De valkuil van bijwerkingen serieus nemen

Samen beslissen is belangrijk. Omdat je het gevoel nodig hebt dat je invloed kunt hebben. Al was het maar om om te kunnen gaan met alle ellende die je overkomt. Een bewuste keuze maken helpt je met verwerken. Met verdragen. Met volhouden. (Al vraag ik me ook af of je als patiënt wel echt in staat bent je besluit te overzien.) Tegelijkertijd is er ook het belang te kunnen geloven in dat de keuze die je maakt, degene is die jou de beste kans op (kwaliteit van) overleven geeft (placebo-effect). Want daarnaast is het helaas ook zo dat de kans dat we een bepaalde bijwerking of ziekte krijgen een stuk groter wordt als we geloven dat ons dat zal overkomen (nocebo-effect).

Als arts en zorgverlener loop je daardoor over een dun koordje te balanceren, in gesprek met de patiënt. Als specialist weet je dat wel. Maar de patiënt heeft dit veel minder in de gaten. Teveel aandacht voor de bijwerkingen, en je versterkt de kans dat je ze krijgt. Teveel aandacht voor de kans dat je hoe dan ook niet overleeft, en de kans dat dat gebeurt neemt toe. Nu ik rondloop in de echte werkelijkheid, namelijk in die buiten dat dunne rode balkje, zal ik het nooit weten. Of de kans dat ik nu sta waar ik sta, alleen komt door de behandelingen die ik heb gekregen, of ook doordat ik alles op alles heb gezet erin te geloven dat ik het nodig had. Of dat ik de noodzaak van die behandelingen juist versterkt heb, doordat ik de betekenis van dat dunne rode balkje niet heb kunnen zien.

De betovering doorbroken

Het is en blijft een mindfuck. Dat geloof in je eigen rol. Want als die statistiek één ding, zo knoerthard, óók laat zien… is het dat er ook vrouwen zijn, die wat ze ook deden, wat ze ook geloofden, wat ze ook probeerden… het lot troffen dat ze het niet mochten overleven. Dat fucking rode balkje. Dat er altijd bleef. Voor welke behandelingen ik ook koos. Daar viel niet tegenop te geloven. Dus wilde ik het niet zien.

Waarschijnlijk is het dat geweest, toen, zes/zeven jaar geleden, dat ik zo lang, zo blind, in die mindfuck ben gegleden. Dat ik niet wilde inzien dat ik gewoon geen controle had. Simpelweg aan het lot overgeleverd zijn is zo moeilijk te verdragen, dat onze hersenen met ons spelen. Misschien was dat het wel, waarom ik mijn hart, wil en geloof, aan het placebo-effect heb gegeven. Totdat dat me, statistisch gezien, geen enkele winst meer gaf. En daarmee de betovering werd doorbroken. En ik het wel kon zien.

IMG_0547

Advertenties

Over Www.overwegmetkanker.nl

Over sommige aspecten rond kanker wordt veel gepraat en gedeeld. Met je omgeving, of met andere kankerpatiënten. Zoals de impact van het verlies van je haar, het ziek worden van de chemo, de strijd en de kracht die je voor de ziekte nodig hebt. Er zijn ook heel wat kleine en grote dingen die we niet delen. Of die we veel te weinig delen met de mensen om ons heen. Meestal omdat het voor onszelf ook niet helder is. Het gevolg is dat iedere kankerpatiënt zelf opnieuw het wiel uit moet vinden, in wat helpt tegen die bijwerkingen en klachten. Op deze pagina's zijn tips en ervaringen van kankerpatiënten verzameld over het hanteerbaar maken van de gevolgen van kanker. Om andere patiënten herkenning te bieden, om hen een handvat te geven, en om het makkelijker te maken er met je omgeving over te praten. Zodat je het beter uit kunt leggen, en dus ook betere hulpvragen kunt stellen.
Dit bericht werd geplaatst in De schoonheid van de mens, Een ander hier en nu, Leven na kanker, Pluk de dag en getagged met , , , , , , , . Maak dit favoriet permalink.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s